Stylisten och modejournalisten Hulda Andersson levde under många år ett halvt liv. Två veckor varje månad, i samband med mensen, hade hon så mycket smärtor att de påverkade hennes vardag.
– Innan jag fick min diagnos var detta sammankopplat med mens. När jag fick min mens brakade helvetet lös, säger hon.
Sin diagnos fick hon av en ren slump för ungefär tio år sedan. Då var hon 31 år.
Hennes mamma lyssnade på radio och fick där höra en läkare prata om endometrios. Tankarna gick direkt till Hulda. Mamman plockade upp telefonen, ringde specialistens sköterska och kort därefter hade Hulda en tid.
Trots att hon genom åren träffat både läkare och gynekologer för sina besvär hade hon aldrig hört talas om endometrios.
– Innan jag kom till den här specialisten fick jag bara höra att allt såg bra ut. Men det blir ju som ett hån när ingen tar ens smärta på allvar. Hur kan det se bra ut när det känns som om det är krig i min mage? Mitt i allt börjar man tvivla på sina egna smärtor. Man pratar sällan om smärtor och det är dessutom omöjligt att jämföra smärta. Hur mäter man egentligen smärta och hur förklarar man hur ont man har?
Bokades in på operation
På ultraljudet kunde endometriosspecialisten se två cystor och bokade in Hulda för operation. Men ett par dagar innan den planerade operationerna brast cystorna.
– Jag hade jobbat över och lyft en tung låda när jag plötsligt kände hur det högg till i magen, berättar Hulda.
Med hjälp av en receptionist lyckades hon sätta sig i en taxi.
– Jag tänkte att jag skulle åka hem, men ganska snabbt insåg jag att det aldrig skulle gå, att smärtorna var outhärdliga. När vi kom till akuten satte de mig i en rullstol. Jag minns hur jag bara gallskrek rakt ut när de körde mig igenom det fullsatta väntrummet.
Senare samma natt opererades hon.
Där någonstans föddes idén till boken ”Endometrios – mensvärken från helvetet”, men det skulle ta nio år innan boken blev verklighet.
– Jag ville ha mer information och kände att det var skandal att det inte fanns någon bok. Jag ville veta mer om sjukdomen och vad som skulle kunna få mig att må bättre.
Resultatet blev en ”personlig faktabok”. Intervjuer med några av landets främsta endometriosexperter blandas med personliga historier från drabbade, men här finns även anhörigperspektivet och den mentala biten. Ironiskt nog blev boksläppet något försenat på grund av att Hulda Andersson hamnade mitt i ett smärtskov under skrivprocessen.
– Mycket är skrivet när jag hade väldigt ont. Som en av mina redaktörer sa: ”Du har verkligen krigat dig igenom det här”, och det har jag. Men det har också varit min drivkraft. Om jag genom den här boken kan hjälpa en enda person att må bättre är det värt det.
Hulda poängterar också att titeln på boken kan missuppfattas av endometriospatienter eftersom menssmärtor inte är samma sak som endometriossmärtor. Det handlar om att fånga upp dem som ännu inte fått en diagnos och ännu inte vet att smärtorna är just endometriossmärtor.
Alla som har endometrios har inte smärtor i samband med mens, påpekar Hulda.
Att sjukdomen inte syns utanpå gör också att bemötandet blir extra viktigt.
– Ibland hade jag hellre haft ett brutet ben, så att folk verkligen förstod att man behöver hjälp. Nu biter man ihop och kämpar på för att det ibland är jobbigare att säga hur man faktiskt mår. Man vill att ens vardag ska vara så vanlig som möjligt trots all värk.
För få specialister i Sverige
Men som många andra endometriosdrabbade upplever Hulda Andersson att sjukvården ofta fallerar. I diverse forum och Facebookgrupper får hon ständigt dagsfärska exempel på kvinnor som blir hemskickade med Alvedon.
– Vården kan vara fantastisk och det finns fantastiska specialister, men de är alldeles för få. Det här är ingen udda sjukdom som en person i hela Sverige har. Endometrios är klassat som en folksjukdom. Det är 200 000 kvinnor i fertil ålder som är drabbade. Man blir mörkrädd när man ser hur många som inte blir bemötta rätt.
Hennes dröm är att endometrios ska bli lika välkänt som migrän eller diabetes. Hon hoppas också att kunskapen om sjukdomen inte bara ska finnas hos läkare utan även hos skolpersonal, skolsköterskor, personal på ungdomsmottagningar och föräldrar.
– Normaliseringen av kvinnors värk är ett jätteproblem. Många mammor har säkert sagt till sina tonårstjejer att vi i vår släkt har kraftig mensvärk. Då blir det helt plötsligt normalt och man biter ihop i stället för att söka vård. Många söker vård först långt senare i livet, när skadorna av endometriosen i kroppen redan kan vara långt gångna. Exempelvis i form av sammanväxningar och cystor. Det handlar om att så tidigt som möjligt få en diagnos och behandling.
Men allt är inte helt nattsvart. Hulda Andersson ser ljusningar. Socialstyrelsens nationella riktlinjer är en väg och framför allt det pågående samtalet. Samtidigt finns det fortfarande menstabun som vi måste komma över.
Hulda hoppas också att vi ska blir bättre på att våga berätta för omgivningen hur vi faktiskt mår, och vara ärliga mot oss själva – utan att spela teater eller bita ihop.
– Så fort någon nämner menssmärtor blir det lätt ett: ”Jaha!” Som kvinna ska man ha ont när man har mens för så har det alltid varit. Kvinnor som klagar ses i stället som lite kinkiga och besvärliga.
”Våga vara besvärliga”
Hon uppmanar också unga kvinnor att stå på sig och våga vara besvärliga. Gärna söka sig direkt till en gynekolog i stället för att gå via husläkaren. Ju tidigare du kan få en diagnos, desto bättre.
– Det är inte normalt att ligga utslagen två, tre, fyra dagar i månaden. Att ha så mycket smärtor att det begränsar livet är inte normalt, säger hon.
Dessutom trycker Hulda Andersson hårt på rätten till en ”second opinion”.
– Är du inte nöjd med den första bedömningen av läkaren har du rätt till en till bedömning av en annan läkare.
Hon rekommenderar även att ta med någon anhörig till läkaren som kan hjälpa till att ställa frågor, lyssna och vara ”stark vid sidan av”.
Hulda tycker också att det är viktigt att inte se en endometriosdiagnos som en dom.
– Många läser skräckexempel om att endometrios innebär att man inte aldrig kommer att kunna få barn. Men så behöver det inte alls vara. En del får barn utan problem fast de har endometrios.
Framför allt vill Hulda Andersson med sin bok visa att det finns fler i samma sits.
– Du är inte ensam, glöm aldrig det.
Vill du läsa mer om Endometrios?
Här har vi samlat alla våra artiklar om folksjukdomen >>
Få läsningen direkt till din mejl!
Gör som tusentals andra och bli prenumerant på vårt populära nyhetsbrev! Då får du nya och spännande artiklar skickade direkt till din mejl – varje vecka!
Skriv bara in ditt namn och e-postadress i rutorna här under så är du med – helt utan någon kostnad!
Du kan när som helst avregistrera dig från utskicken.
Välkommen!